A pequena Alice foi diagnosticada, ainda com 3 meses, com a Síndrome de West, uma condição rara caracterizada por crises epiléticas frequentes, que comprometem o desenvolvimento psicomotor das crianças e causam desordem cerebral, impossibilitando uma vida normal para os bebês que sofrem desta condição.
Além disso, o tratamento mais eficaz tem custo aproximado de R$ 19.000. Para arrecadar o alto valor, a mãe, Vanessa Tristão, criou uma vaquinha online, que por enquanto arrecadou 40% do valor estipulado.
"A Síndrome de West é uma doença rara que tem cura e é a forma mais grave de epilepsia infantil, mas precisa ser tratada o mais rápido possível para não ter sequelas pro resto da vida. Ainda não sabemos a causa dessa doença, então teremos que buscar através de exames", contou Vanessa ao Tribuna de Jundiaí.
Dentre alguns gastos do tratamento, que dura seis meses, estão inclusos médicos (R$ 2.700), eletroencefalograma (R$ 4.110), exames como tomografia de crânio, ressonância magnética de cabeça, exame de erros inatos do metabolismo (R$ 1.800), rémedios (R$ 2.100), alimentação especial (R$ 960), equipamentos como oxímetro e nebulizador (R$ 450) e equipe multidisciplinar para terapias (Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeutas, Oftalmologista, Otorrino) (R$ 8.720)
"O medicamento mais eficaz que a médica indicou para o tratamento é importado da Alemanha, o ACTH, que pelo SUS demora muito para conseguir. E Alice não pode esperar. Além disso, há alguns exames, tratamentos e consultas que no caso da minha flha são urgentes", explicou a mãe.
Vanessa conta que percebeu algo diferente na filha quando ela tinha ainda três meses, já que seu desenvolvimento estava atrasado para os parâmetros de um bebê da mesma idade. "Ela passou a chorar o tempo todo, parou de sorrir, não conseguia controlar o próprio pescoço e sustentar a sua cabecinha", disse.
Foi então que ela e o seu marido decidiram fazer o primeiro eletro para ter um diagnóstico conclusivo. Durante aquele exame, a pequena Alice teve várias crises. No mesmo dia saiu o resultado e ficou confirmado: Síndrome de West.
A mãe ainda conta que a pequena já chegou a ter em torno de 100 crises epilépticas por dias. "Essa síndrome não pode esperar por tratamentos, pois cada dia que passa compromete mais o cérebro e o desenvolvimento da Alice", reiteira a mãe.
Agora, fica apeenas um sonho: a de ver sua filha curada. "Nosso sonho é que Alice seja curada, uma criança independente que consiga segurar seu próprio pescocinho. Faremos o possível e impossível para isso acontecer", disse Vanessa.
E ela garante: o apoio das pessoas têm sido enorme."A idéia da vaquinha surgiu justamente porque muitas pessoas vieram conversar comigo querendo ajudar com dinheiro. Muitas pessoas têm nos ajudado também com pensamentos positivos, orações e nos dando muita força para continuar a nossa caminhada", garantiu.
A meta final é arrecadar R$19.000. Até o momento, foram arrecadados R$ 7.500, quase 40% do valor total. Quer ajudar a pequena Alice? Clique neste link e contribua.
